Une collecte de bouchons en plastique est mise en place au profit de l'association « le petit Marc ». Marc est un petit garçon, âgé de 10 ans, originaire d'Orléans, atteint d'une maladie orpheline : "le syndrome de Nétherton" (voir pièce jointe ).

Cette collecte de bouchons permet, grâce à leur vente, de réaliser des projets pour Marc (le rêve de Marc est d'aller à Barcelone voir un match de foot), mais aussi d'aider financièrement ses parents à payer les frais médicaux trés onéreux pour les soins de Marc.

Tous les bouchons en plastique sont collectés : eau, lait, dentifrice, shampoing, couvercle de Nutella, moutarde, bouchons verseurs lessives et assouplissants.

En mettant de coté ses bouchons, chacun peut aider concrètement et financièrement.

Depuis 2009, l'AFCVM s'est associée à cette oeuvre humanitaire et a collecté de nombreux bouchons.

Vous aussi, collectionneur passionné visitant notre site, vous pouvez participer à cette belle opération.

Faites moi parvenir vos bouchons en me les envoyant ou les déposant à notre local associatif 2 rue du gué aux ânes à DREUX 28100.  
 

Je ferai parvenir ces bouchons à ORLEANS où l'association "le petit Marc" prendra le relais.

Merci de votre solidarité  pour Marc et ses parents.

Michel ARGENCE

Président AFCVM

Chers Amis,

Je vous avais entretenu en 2009, de l'engagement de l'AFCVM aux côtés de l'association LE PETIT MARC pour aider ce petit garçon de 10 ans à affronter une terrible maladie orpheline et à réaliser son rêve d'aller voir un match de foot ball à BARCELONE.

Notre rôle consiste à collecter des bouchons que nous faisons parvenir à l'association LE PETIT MARC à ORLEANS. Cette association revend ensuite les bouchons et cela aide ses parents à payer les soins nombreux et contraignants du petit garçon.

En ce qui concerne l'AFCVM ( car il y a bien sûr d'autres collecteurs ) nous nous sommes bien acquittés de notre tache. En dehors des bouchons déposés par les membres et connaissances, nous collectons des bouchons amenés au local par des habitants de DREUX, qui ont eu connaissance de l'opération.

Je viens de recevoir des nouvelles de Marc, par l'intermédiaire de ses parents et je voulais vous en faire profiter. La vie n'est pas rose, mais il y a une rémission dans la maladie et c'est cela, le plus important.

La collecte continue en tout cas.

Merci

Le Président

Subject: Des nouvelles de Marc Le Petit Marc
Date: Tue, 4 Oct 2011 14:53:19 +0200

Bonjour M. ARGENCE,

En tant que membres du bureau de l’association Le Petit Marc et parents de Marc, nous vous remercions de votre soutien et sommes touchés par votre gentillesse. Merci pour la poursuite de la collecte permanente des bouchons. Chaque livraison arrive bien jusqu’à Orléans et cela donne de jolis sacs de 15 kgs très colorés.

Merci de votre amitié.

Nous avons contacté M. CHESNEAU quant à sa possibilité d’inviter Marc à un match de rugby. Il nous faut arriver à agrandir le cercle des intérêts de Marc afin qu’il découvre des domaines différents et qu’il sache apprécier les découvertes qu’il fera tout au long de sa vie.

Maintenant, nous allons passés aux choses sérieuses : Des nouvelles de Marc.

Marc va mieux depuis le début du mois de septembre et nous prions très fort pour que cela dure très longtemps.

En effet, nous avons été bien éprouvés encore cet été. Après la dizaine d’hospitalisation de Marc entre septembre 2010 et juin 2011, nous pensions être tranquilles.

Et non, nous sommes retournés 2 ou 3 fois à l’hôpital pendant l’été. Et il a été en Hospitalisation à Domicile durant 8 jours pendant sa cure du mois d’Août.

Par ailleurs, la rentrée en 6ème de Marc s’est très bien passée. Il court pour aller au collège, fait ses devoirs avec joie. Oublier les maux de ventre, plus de pleurs dès le matin : quel soulagement !

Grâce à Dieu, le directeur du collège et son équipe ont compris la nécessité d’expliquer la maladie de Marc à tout le collège. L’infirmière est passée dans les classes. Ainsi, la maladie a été expliquée avant le premier repas de l’année et Marc a été accepté par le reste des collégiens de tous les niveaux de classe.

Et la classe de Marc peut dire merci au directeur du collège qui a réussi à faire commencer cette classe à 9 heures tous les jours sauf le mercredi mais toutes les classes commencent à 8 h ce jour là.

Ensuite, la réunion de l’équipe pédagogique du 29 septembre s’est bien passée et les aménagements vont continuer à se mettre en place. Cela va permettre de reculer d’un an la demande de prise en charge de Marc par le biais d’un SESSAD pour le prochain cycle scolaire qu’est la 4ème. Et oui, il vient juste de réussir sa rentrée de 6ème qu’il nous faut déjà penser au futur ! Son Auxiliaire de Vie Scolaire est vraiment super chouette.

Sinon, bonne nouvelles pour la vue de Marc : elle progresse doucement pour la 1ère fois en 11 ans, sa kératite est en régression après 4 ans de prise en charge intensive avec 2 gouttes de collyres toutes les heures dans chaque œil – il ne faut surtout pas arrêter cette prise en charge sinon la situation empirerait de nouveau (Ouf ! à ce jour = moins de trous sur sa cornée qu’auparavant) et miracle, son liquide lacrymal est en augmentation.

Pour le reste : orthophoniste, orthoptiste, ergotérapeuthe, psy, kiné et visite chez les autres docteurs en tout genre. Soutien pour les devoirs car il n’a pas les méthodes pour apprendre tout seul pour l’instant.

Et pour le plaisir : piano avec Nicole le vendredi soir. Une année sans musique est une mauvaise année pour lui. Nous ne lui demandons pas de devenir un virtuose du piano mais juste qu’il se fasse plaisir en jouant de la musique.

Nous sommes allés à l’assemblée générale de l’Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches pour qu’il puisse voir qu’il n’est pas tout seul. 

Même si cela ne change pas sa maladie, nous espérons qu’il se sente un peu moins seul. Nous sommes contents de notre déplacement car il a changé et s’est rouvert aux autres.

Amitiés à vous,

les parents de Marc