Une collecte de bouchons en plastique est mise en place au profit de l'association « Le Petit Marc ». Marc est un adolescent, âgé de 13 ans, vivant à Orléans, atteint d'une maladie orpheline : "le syndrome de Nétherton" (voir pièce jointe).
Cette collecte de bouchons remise à l’association Bouchons ça Roule permet, grâce à leur vente, de réaliser des projets pour Marc (Marc est allé à Barcelone voir un match de football début décembre 2012). Tous les bouchons en plastique sont collectés : eau, lait, dentifrice, shampoing, couvercle de Nutella, moutarde, bouchons verseurs lessives et assouplissants.
En mettant de côté ses bouchons, chacun peut aider concrètement. 
Depuis 2009, l'AFCVM s'est associée à cette œuvre humanitaire et a collecté de nombreux bouchons. 
Vous aussi, collectionneur passionné visitant notre site, vous pouvez participer à cette belle opération. 
Faites-moi parvenir vos bouchons en me les envoyant ou les déposant à notre local associatif  : 2 rue du gué aux ânes à DREUX 28100.
Je ferai parvenir ces bouchons à ORLEANS où l'association "Le Petit Marc" prendra le relais. 
Merci de votre solidarité pour Marc et ses parents. 
 

Michel ARGENCE

Président AFCVM

Le 31 janvier 2013 :

La santé de Marc se dégrade tout doucement. Depuis début septembre, il est allé 7 jours au collège (en 5ème).

Même les médecins sont inquiets de la recrudescence des infections chez Marc depuis 6 mois. Il est en consultation à l’hôpital de Tours toutes les semaines ou tous les quinze jours car les médecins préfèrent une hospitalisation à domicile (la chambre d'isolement avec baignoire individuelle est prise par une grande copine de Marc qui alterne aussi l’occupation de cette chambre).

Il est actuellement sous 2 ml de morphine toutes les 6 heures tant ses infections sont douloureuses.

Les médecins ont prescrit une cure d’une semaine en urgence pour essayer d’apaiser ses ulcérations.

Le 5 février 2013 :

Le 31/07/2012, Monsieur le député Serge GROUARD a posé une question à l'assemblée nationale. Il a attiré l'attention de Madame la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés auxquelles sont confrontées les familles des patients atteints de maladies rares ou dites «orphelines», plus particulièrement le syndrome de Netherton.